Beauty & The beast

Beauty & The beast

Waarover deze blog gaat

Noa is een Beauty om te zien , maar een ontzettende smeerpoets , rent door smerige sloten , beken en plassen en ziet er dan uit als een varken . Net zoals haar grote "broer" Joey eet ze graag vers gras , net koeien . Vandaar de naam Beauty & the Beast :-P . Deze blog gaat voornamelijk over Noa's avonturen waar Joey uiteraard ook vaak voorbij zal komen . de teksten worden geschreven door Cindy , soms in de ik vorm van Noa

Epilepsie

ThuisPosted by Cindy Kasius Sat, September 30, 2017 00:12

Ik ga even gebruik maken van Noa's blog , voor mijn eigen .....

Ik heb sinds kinds af aan Epilepsie , dit gebeurde rond mijn 5de met lichte aanvallen , de meeste absences en atonische aanvallen . Vooral die laatste had ik last van op de middelbare school . Ik mocht sowieso niet fietsen dus ging te voet naar school . Soms gebeurde het vanuit het niets dat ik op de grond lag en dan een kapotte broek en flink wat schaafwonden en/of kapotte knieën had . Huilend kwam ik dan op school aan..... Uiteindelijk was in 1994 mijn laatste aanval en werd ik in 1996 genezen verklaard , ik kon eindelijk leven zonder aanvallen en medicatie .

Tot 2012 ....

17 maart , mijn vaders verjaardag . Ik was hard aan het werk op mijn stekkie in de bakery en ik weet nog dat mijn collega Bart eerst zou gaan roken en daarna zou komen helpen want ik had de smoothiebar nog niet gevuld . of die sigaret gerookt is weet ik niet want toen ik bijkwam was Bart bij mij en was het rolluik dicht en 112 was onderweg . Ik had een tonisch clonische aanval gehad . daarna volgde diverse onderzoeken ( scan , EEG , bloedprikken enz.. ) want 1 aanval hoeft niet gelijk epilepsie te zijn . Maar ik wist dat het dat wel was , omdat ik er een geschiedenis mee had .... Toch was het een klap dat er de diagnose epilepsie kwam .

Medicatie .....

Tot juli 2012 geen medicatie gehad maar omdat ik moe en duizelig bleef nogmaals EEG gehad en daar was duidelijke activiteit op te zien . Omdat we toen nog de kinderwens hadden werd gekozen voor Keppra omdat deze het minst schadelijk voor het kind is . Na heel veel bijwerkingen , meer als dat het medicijn goed voor me deed ( ik was net een bom die op springen stond , als Michel iets verkeerd zei was het gelijk !!!boem!!! , ik was op 2 maanden tijd 8 kilo bijgekomen , huiduitslag , vermoeidheid , duizelig , zelfs depressie kwam de hoek om kijken ) met andere woorden weg met Keppra en switchen naar een ander medicijn . Dat werd de Lamotrigine , die ik tot heden nog steeds gebruik . Voor verlaagde weerstand heb ik nog een medicatie erbij , de Clobazam die ik dan erbij mag gebruiken . Verlaagde weerstand kan zijn griep , menstruatie enz.

Triggers ........

Tot nu heb ik 5 Tonisch clonische aanvallen gehad en een atonische absence . De eerste was 17 maart 2012 . Daar werd achteraf van gezegd dat het een combinatie van diverse triggers is geweest . Stress , hormoonverstoring ( Ik heb PCOS waardoor ik 2x per jaar een hevige menstruatie had ongeveer 12 dagen en voor de rest niet ) en vermoeidheid . De 2de aanval was thuis op 19 Mei 2013 . Door de medicatiewissel en weer die hormoonverstoring . 25 maart 2015 , de derde aanval . Ik was cupcakes aan het bakken ( gelukkig werkt de oven op tijd ) . Trigger , weer die hormoonverstoring en Stress . 7 Januari 2016 , zware vermoeidheid . vroege dienst op het werk , was net een half uur open . in december 2015 wel ongesteld geweest en griep gehad . 29 September 2016 , Emotie ( ik ben in augustus begonnen met maatschappelijk werk en ergo therapie naar aanleiding van vermoeidheid en onverwerkte persoonlijke zaken ) . Ik voelde me de hele dag al niet lekker . van die kleine "stroomstootjes" in mijn hoofd , zelfs nog een middagdutje gedaan . ik ging op de bank zitten met een bord eten naast me , die toen ik bijkwam er nog steeds stond . gewoon een half uurtje kwijt en ontzettend moe . verder niks..... Vanaf 2017 ging het beter met mij , te goed waarschijnlijk . Ik leek de wereld aan te kunnen . Maar daar stak mijn lichaam een stokje voor en bezorgde mij na een flinke aanval 2 maanden geleden .....

Na de aanval .......

Na een aanval ben ik ontzettend moe , ontzettend verdrietig en heb ik meestal verwondingen , tenminste bij de grote aanvallen . blauwe plekken , blauw oog , hersenschudding , kneuzing in de ribbenkast , het "viel" allemaal mee . Tot 2 maanden geleden . Ik was alleen thuis en geen idee hoe ik ben neergevallen . Maar nu heb ik dus een gebroken bovenarm , precies in het midden op het sterkste punt van het bot zei de chirurg . Met een operatie en fysiotherapie . In het bot is een pin geplaatst vastgeschroefd boven en onder in het bot ........

Ziektewet ....

Nu zit ik inmiddels 2 maanden in de ziektewet . de eerste 3 weken niet buiten geweest behalve naar het ziekenhuis en de fysio . Nu probeer ik vaker mee te gaan naar buiten om te wandelen met de uitlaatservice van Joey ( Joey is te sterk voor mij nu , hij is te beschermend vanwege mij en Noa naar andere honden toe en dan vergeet hij dat hij aan de lijn zit ) of als Michel thuis komt voor ze uit te laten . Met Noa alleen lukt het wandelen wel . Verder veel bezoek van familie en vrienden gehad en een paar keer gaan lunchen en uiteten . Ook nog op bezoek geweest bij verjaardagen en op ziekenbezoek bij een collega met een hernia . en betreft Berner Sennen Limburg ook mijn tijd gebruikt , 2x op locatie geweest voor te wandelen en de inschrijvingen gecoördineerd enz enz .... Hopelijk kan ik 15 oktober erbij zijn . Verder knutsel ik wat af . zo heb ik een graveerpen gekocht en heb ik wat kaarten gemaakt en ben ik nu bezig met gipsen beeldjes ( berner sennen hondjes uiteraard ;-) ).......

Werk ......

In het begin was ik erg verward betreft werk . hoe verder . kan ik daar nog wel werken . is het niet te druk . Nu sta ik er weer wat positiever in . Fysio gaat goed , waarschijnlijk nog een 6-8 weken . Verder qua Energie en opruiming van mijn hoofd kan nog wel wat werk verzet worden . Er staan nog diverse afspraken in Oktober en November bij de neuroloog , epilepsie verpleegkundige en Chirurg . verder kan ieder moment aankloppen bij maatschappelijk werk . De Arboarts gaf zelf aan om mij bij terugkeer op het werk na iedere werk een rustdag te plannen . Zelf zou ik graag naar kempenhaege ( epilepsiecentrum Heeze ) willen voor gecoacht te worden .

Prive .........

Prive is er ook veel veranderd , zo hebben we onze kinderwens een plekje kunnen geven dat dit niet meer gaat gebeuren . Door de hormoonverstoring zou ik alleen zwanger kunnen worden via ivf ofzo en dat brengt weer meer hormonen mee wat weer aanvallen kunnen veroorzaken . Ook is het qua energie niet te doen . Ik ben inmiddels sinds vorig jaar januari aan de pil zonder stopweek . Ik mag niet rijden . Dit inmiddels al 2,5 jaar . Je moet een jaar aanvalsvrij zijn voordat je je rijbewijs mag aanvragen bij CBR . hiervoor moet je een eigen verklaring sturen die gedeeltelijk is ingevuld door de neuroloog . daarna duurt een week of 6 voor de uitslag . Gelukkig heb ik WMO voor regiotaxi en het Valyss voor verdere kilometers ( 600 km per jaar ) . Voor werk krijg ik taxivergoeding van het UWV . Ook zijn er dingen waar ik rekening mee moet houden , alleen in bad bijvoorbeeld is een no-go . Het stukje energie is ook een ding.... Ik probeer me rustig te houden als ik moe ben . Dat heb ik in de ergotherapie geleerd . so what als er een keer niet stof gezogen en stof geveegd word . Ik voelde me daar altijd schuldig over tegenover Michel , die een werkweek van rondom 90 uur heeft ( eigen dierenspeciaalzaak ) . Nu heb ik dat schuldgevoel niet meer , ik kan nog niet veel ivm mijn herstellende gebroken arm en Michel wilt alles doen . Ik had al voorgesteld een huishoudster 1x in de 2 weken te laten komen voor een paar uurtjes . al is het al voor de badkamer te poetsen enzo . Maar dat wil hij niet , dus dan moet hij het zelf maar doen ...... Verder moet ik leren doseren en accepteren . Accepteren dat het nooit meer word zoals het was . Doseren als in verdelen van energie ..... zie het als een accu van een telefoon , alleen iemand met een chronische ziekte heeft nooit 100% .......

Wat is epilepsie nu eigenlijk ......... ( www.epilepsie.nl )

Alles wat we doen, denken, voelen en waarnemen gebeurt in onze hersenen. In de hersenen bevinden zich een paar miljard grijze cellen. Deze cellen hebben zich georganiseerd in allerlei netwerken. Elk netwerk heeft zijn eigen taak. Zo is er een netwerk dat zich bezighoudt met het bewegen van de hand, een netwerk voor het zien en een voor taal, enzovoort. De cellen in de netwerken wisselen voortdurend boodschappen uit door middel van elektrische pulsjes. Bij epilepsie ontstaat er kortsluiting in een of meer van de netwerken. De verschijnselen bij een aanval hangen af van welke netwerken meedoen en kunnen per type aanval verschillen. Iemand kan vallen, schokken, vreemde bewegingen maken, iets vreemds ruiken, even afwezig zijn of buiten bewustzijn raken.

Wat te doen tijdens een aanval ........

Bij een Tonisch Clonische aanval handel je als volgt:

Ondersteun het hoofd , NIETS in de mond stoppen . Haal dingen die hem kunnen bezeren weg.
Let goed op de tijd
Zorg dat de omstanders op een afstandje blijven.

Na de aanval :
• Leg het slachtoffer NA een aanval in de stabiele zijligging en voorkom zo verstikking.
• Haal losse voorwerpen uit de mond (dus ook het gebit).
• Laat het slachtoffer niet drinken. Door de sufheid kan hij zich verslikken.
• Laat het slachtoffer rustig bijkomen en maak knellende kleding los.
• Blijf bij het slachtoffer en stel hem gerust als hij/zij bijkomt .

Nog vragen ? stel ze me gerust ....

Liefs Cindy







  • Comments(1)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Suzanne Sat, September 30, 2017 07:33

lieve Cin, wat goed dat je dit geschreven hebt, ik had geen idee en ben zo trots op je hoe je hiermee omgaat, je hele leven ligt overhoop en je gaat door en probeert overal iets van te maken, dat vind ik ballen hebben en ik ben trots op je. Je gaat over een tijdje als alles wat stabieler is, je leven opnieuw inrichten en dan zal je zien dat het leven ook heel leuk kan zijn. Ik stuur je dikke knuffels! Hoop je snel te zien dan krijg je ze live!